- Un único donante danés con una mutación en el gen TP53 habría engendrado al menos 197 niños en 14 países.
- La alteración, asociada al síndrome de Li-Fraumeni, implica un riesgo extremo de cáncer, incluso en la infancia.
- El caso destapa fallos graves de control en bancos de esperma: límites de nacimientos sobrepasados y registros fragmentados.
- Familias europeas reclaman información, apoyo médico y cambios normativos en la reproducción asistida.
Un caso descubierto recientemente en Europa ha puesto bajo el microscopio a los sistemas de control de la reproducción asistida: un donante de esperma danés portador de una mutación genética asociada a un riesgo muy elevado de cáncer habría sido utilizado para concebir casi 200 niños en distintos países. La historia, reconstruida por varios medios públicos europeos, incluida la BBC, ha sacudido a familias, médicos y autoridades sanitarias.
La investigación periodística y los datos presentados en foros científicos apuntan a que el material de este donante se distribuyó durante años sin que nadie detectara que una parte de sus espermatozoides contenía una variante peligrosa del gen TP53, relacionada con el síndrome de Li-Fraumeni. Esta alteración genética conlleva una probabilidad extremadamente alta de desarrollar distintos tipos de cáncer, a menudo a edades muy tempranas.
Un único donante, casi 200 nacimientos en 14 países
Según las cifras recopiladas por cadenas públicas europeas y por especialistas en genética, el donante, registrado bajo el alias «Kjeld» o Donante 7069 en el Banco Europeo de Semen (European Sperm Bank, ESB), estaría vinculado a al menos 197 nacimientos en un total de 14 países. El esperma se vendió entre 2005 y 2022 a 67 clínicas de fertilidad, lo que permitió que su uso se extendiera por buena parte del continente.
El hombre comenzó a donar siendo estudiante universitario y, de acuerdo con la información facilitada por el propio banco de esperma, superó las pruebas de cribado exigidas en aquel momento. Él mismo está sano y no presenta la mutación en la mayoría de sus células, lo que indica un fenómeno conocido como mosaicismo: la variante genética peligrosa se concentraría en una fracción de sus células reproductivas.
Los análisis posteriores revelaron que solo entre un 10% y un 20% de sus espermatozoides portaban la mutación TP53. Eso explica por qué no todos los niños concebidos con su esperma han heredado la alteración; sin embargo, quienes sí la recibieron la llevan en todas las células del organismo, con un impacto clínico potencialmente devastador.
Diversos informes coinciden en que algunos de estos menores ya han desarrollado tumores malignos, incluidos cánceres infantiles especialmente agresivos, y se han confirmado varios fallecimientos. En presentaciones ante la Sociedad Europea de Genética Humana se habló inicialmente de 67 niños identificados, de los cuales al menos 23 eran portadores de la variante y 10 ya habían sido diagnosticados con cáncer; con el avance de las pesquisas, el número total de nacimientos atribuibles al donante se ha disparado hasta rozar los 200 y podría seguir aumentando.
Una mutación rara en el gen TP53 y el síndrome de Li-Fraumeni
El eje de todo el caso es el gen TP53, considerado una pieza clave del sistema de defensa del organismo contra la aparición de tumores. Este gen codifica una proteína que actúa como un auténtico «guardián» del genoma, ayudando a reparar daños en el ADN o, si el daño es irreparable, a eliminar las células defectuosas antes de que se vuelvan cancerosas.
En el donante danés se ha identificado una mutación TP53 muy poco frecuente y no descrita previamente en la literatura científica, según el propio banco de esperma. Esta variante se asocia al síndrome de Li-Fraumeni (LFS), un trastorno hereditario raro pero extremadamente agresivo que puede elevar el riesgo de desarrollar cáncer hasta alrededor de un 90% a lo largo de la vida.
Las personas portadoras del síndrome pueden sufrir sarcomas, tumores cerebrales, leucemias infantiles, cáncer de mama precoz y cáncer de páncreas y otros tumores múltiples, a menudo antes de la edad adulta. En algunos de los niños concebidos con el esperma de este donante se han descrito ya cánceres en los primeros años de vida e incluso casos con más de un tumor distinto a lo largo de la infancia.
Paradójicamente, el propio donante no presenta síntomas ni antecedentes personales de cáncer, y el gen defectuoso no se detectó en las pruebas genéticas de rutina realizadas en su momento. Los responsables del banco argumentan que, con la tecnología disponible hace casi dos décadas, no era posible localizar una mutación tan específica y limitada a los gametos, por lo que superó los filtros establecidos.
Distribución masiva, turismo reproductivo y límites legales superados
La dimensión del problema no se explica solo por la mutación en TP53, sino también por la forma en que el sector de la reproducción asistida está organizado en Europa. La investigación del consorcio periodístico de la Unión Europea de Radiodifusión y de la BBC detalla que el esperma fue distribuido a 67 clínicas en 14 países, a menudo sin un control global del número de familias implicadas.
En países como Dinamarca, sede del Banco Europeo de Semen, se habrían concebido 99 niños con este mismo donante, ya por encima de las recomendaciones. En Bélgica, donde la ley permite que un donante contribuya solo a seis familias, se documentaron 53 niños concebidos a partir de su esperma, vinculados a 38 mujeres distintas. En España, donde el límite habitual es de seis familias por donante, se han atribuido al menos 35 nacimientos al mismo individuo, según la reconstrucción de cifras manejada por medios europeos.
A estos números se suma el llamado turismo reproductivo. Muchas mujeres se desplazaron a otros países para someterse a tratamientos de fertilidad, lo que complicó aún más el seguimiento. Una clínica podía no tener constancia de cuántas veces se había utilizado el mismo donante en otros centros o incluso en otros Estados, generando auténticos agujeros en los registros.
La situación ha puesto sobre la mesa un problema estructural: no existe una regulación internacional que fije un máximo de hijos o familias por donante, y cada país europeo impone sus propios topes y sistemas de control. Mientras el Reino Unido, por ejemplo, establece un máximo de 10 familias por donante, otros Estados tienen límites distintos o carecen de un registro centralizado que permita sumar el total de nacimientos cuando entra en juego un gran banco internacional.
Ante el escándalo, el propio Banco Europeo de Semen anunció que, a finales de 2022, fijó internamente un máximo de 75 familias por donante, un número que sigue siendo cuestionado por parte de genetistas y organizaciones de pacientes, que piden restricciones más estrictas y mejor coordinación transfronteriza.
Descubrimiento tardío, alertas sanitarias y fallos en la comunicación
El caso comenzó a destaparse cuando, en 2020, el Banco Europeo de Semen recibió la alerta de que un niño concebido con el esperma de ese donante había desarrollado cáncer y se le había detectado una mutación en TP53. A raíz de esa información, se analizó una muestra del material almacenado, pero las pruebas realizadas entonces no localizaron la variante. Las ventas quedaron suspendidas temporalmente y luego se retomaron.
Fue tres años después cuando otro menor, también concebido con esperma del mismo donante, fue diagnosticado con cáncer y con la misma mutación TP53. Esta vez se efectuaron nuevos análisis en distintas muestras congeladas y se confirmó que una fracción del semen contenía la alteración genética. En octubre-noviembre de 2023, el banco bloqueó de forma definitiva al donante y activó el Rapid Alert System for Human Tissues and Cells, la red europea diseñada para emergencias en el ámbito de tejidos y células humanas.
Sin embargo, el proceso para informar a las familias ha resultado muy irregular. De acuerdo con las autoridades danesas y con testimonios recogidos por periodistas, no todas las clínicas tenían bien conservados los historiales de los tratamientos, algunas habían perdido datos durante cambios de software y otras tuvieron que localizar a los pacientes mediante búsquedas manuales entre expedientes antiguos.
Hay progenitores que aseguran haberse enterado gracias a grupos en redes sociales y foros de familias, antes de recibir una comunicación oficial. La Autoridad Danesa de Seguridad del Paciente considera probable que un número significativo de familias siga sin haber informado, lo que implica que niños potencialmente portadores de la mutación no estén sometiéndose al seguimiento médico recomendado.
En el caso del Reino Unido, las autoridades sanitarias confirmaron que el esperma no se vendió a clínicas británicas, pero admitieron que un pequeño número de mujeres viajó a Dinamarca para tratamientos de fertilidad con ese donante. Según la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA), esas mujeres ya han sido contactadas, pero se desconoce si hay más pacientes británicas tratadas en otros países europeos con el mismo material genético.
Familias europeas entre la incertidumbre, el duelo y la búsqueda de respuestas
Para las familias afectadas, la noticia ha supuesto un auténtico mazazo emocional. Madres y padres de Francia, España, Bélgica, Dinamarca, Alemania, Grecia o Suecia, entre otros países, relatan una mezcla de alivio por haber logrado tener hijos gracias a la reproducción asistida y de angustia al conocer el riesgo genético al que están expuestos.
Algunos progenitores han explicado que recibieron llamadas inesperadas de las clínicas de fertilidad donde se trataron, pidiéndoles que sometieran a sus hijos a pruebas genéticas urgentes. Otros se han topado con dificultades para obtener información sobre el donante, las fechas exactas de uso del esperma o el número de familias implicadas. Varios coinciden en que no culpan directamente al donante, al considerar que actuó de buena fe y sin saber que portaba la mutación, pero señalan a los bancos de gametos y a los reguladores por no haber establecido controles más robustos.
Las asociaciones de pacientes y de reproducción asistida subrayan que muchas de estas familias llevan años lidiando con diagnósticos oncológicos muy duros, a menudo con niños sometidos a cirugías, quimioterapia y hospitalizaciones frecuentes. En los casos en que aún no se ha detectado cáncer, la sombra de la enfermedad obliga a reorganizar por completo la vida familiar, con controles periódicos y cambios de planes de futuro.
Ante este escenario, especialistas en genética recomiendan que las familias que sepan o sospechen haber utilizado bancos de esperma internacionales consulten con sus clínicas y, si es posible, accedan a asesoramiento genético. En los portadores del síndrome de Li-Fraumeni se aconseja un seguimiento estrecho, que suele incluir resonancias magnéticas anuales del cuerpo y del cerebro, ecografías abdominales regulares y, en el caso de las niñas, la posibilidad de mastectomías preventivas en la edad adulta.
Más allá del impacto médico, psicólogos y sociólogos advierten de las consecuencias emocionales y sociales de descubrir, a menudo en la adolescencia o adultez, que se tienen decenas de medio hermanos biológicos repartidos por varios países. Algunas organizaciones alertan de que el gran número de descendientes por donante puede provocar situaciones de estrés, identidad confusa o incluso el temor a establecer relaciones de pareja con medio hermanos sin saberlo.
Fallas del sistema: cribados genéticos limitados y regulación fragmentada
El escándalo ha reabierto un debate que llevaba tiempo sobre la mesa: hasta dónde deben llegar las pruebas genéticas a los donantes de esperma y qué límites deben imponerse al número de hijos por cada uno. Expertos consultados por la BBC y otros medios coinciden en que, pese a los avances de la última década, los cribados actuales no pueden detectar todas las mutaciones posibles, especialmente variantes muy raras o desconocidas.
Genetistas europeos insisten en que, incluso endureciendo los controles, el riesgo de enfermedades genéticas no se puede reducir a cero. En la práctica, solo entre el 1% y el 2% de los candidatos a donante superan la batería de pruebas estándar. Si los requisitos se vuelven aún más estrictos, se corre el peligro de quedarse sin suficientes donantes para cubrir la demanda de tratamientos de fertilidad.
No obstante, el caso de este donante danés pone de manifiesto otros problemas menos inevitables. Por un lado, la falta de un registro europeo unificado que permita sumar en tiempo real cuántas familias y nacimientos están asociados a cada donante, incluso cuando el esperma cruza fronteras. Por otro, la ausencia de coordinación entre los bancos de gametos y las autoridades nacionales para evitar que el mismo material se utilice en exceso en distintos países.
El sector de la reproducción asistida mueve cifras millonarias —se habla de un mercado global cercano a los 45.000 millones de euros— y muchas clínicas dependen de grandes bancos internacionales para abastecerse. Profesionales del ámbito reconocen que este modelo de negocio ha crecido más rápido que la regulación, dejando lagunas en la supervisión que solo salen a la luz cuando se destapa un caso grave.
La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología ha sugerido en los últimos años establecer un límite de 50 familias por donante a escala internacional, no tanto por la cuestión genética —que no se elimina por completo—, sino por los riesgos sociales y psicológicos de que centenares de niños compartan padre biológico sin conocerse entre sí.
Reacciones en Europa y propuestas de cambio
Tras hacerse público el caso, distintos organismos reguladores de Europa han anunciado investigaciones internas y revisiones de sus normativas. En países como Dinamarca, Bélgica, España o Francia se discute ya la necesidad de reforzar los sistemas de notificación cuando aparece un problema de seguridad vinculado a un donante.
Entre las medidas que se barajan figuran la ampliación de los análisis genéticos obligatorios para los donantes, incorporando paneles más amplios que incluyan genes de alto impacto como TP53, así como la creación de un registro europeo de donantes que permita controlar el número de familias y nacimientos asociados a cada ficha de forma centralizada.
También se plantea imponer límites globales más estrictos al número de hijos por donante, con sanciones claras para los bancos que los sobrepasen. Otra propuesta es reforzar la transparencia hacia los pacientes, de manera que quienes recurren a un donante internacional puedan saber en qué otros países se ha utilizado y cuántas veces.
Organizaciones como Progress Educational Trust o asociaciones de pacientes insisten además en que los bancos deben asumir un mayor compromiso en el acompañamiento a largo plazo de las familias cuando surge un problema médico grave relacionado con una donación, ofreciendo acceso a pruebas, asesoramiento genético y apoyo psicológico sin costes adicionales.
A pesar de la gravedad del caso, especialistas consultados en distintos países recuerdan que episodios de este tipo siguen siendo muy poco frecuentes en comparación con el número total de niños nacidos por donación de gametos. Defienden que, bien regulada y con controles adecuados, la reproducción asistida con donante continúa siendo, en términos de cribado genético, una opción generalmente más segura que la concepción natural, donde no se realiza ningún tipo de análisis previo.
Este caso ha dejado al descubierto una cadena de fallos: una mutación rara y difícil de detectar, un sistema de registros fragmentado, límites legales superados y notificaciones tardías a las familias. A partir de ahora, buena parte del debate en Europa girará en torno a cómo reforzar los controles genéticos y la coordinación entre países sin bloquear el acceso a la reproducción asistida, y a cómo garantizar que quienes recurren a un donante de esperma puedan hacerlo con mejores garantías de seguridad y con toda la información sobre la mesa.
