- Impulso a la investigación en cáncer infantil en España, con proyectos punteros en tumores cerebrales, leucemias y sarcomas.
- Refuerzo de unidades especializadas y redes de atención pediátrica oncológica en varias comunidades autónomas.
- Apuesta creciente por la medicina de precisión y los cuidados paliativos pediátricos, también en domicilio.
- Movimiento asociativo muy activo que financia proyectos, humaniza la atención y organiza campañas de sensibilización y solidaridad.
El cáncer infantil vive un momento de cambio profundo en España y en buena parte de Europa: la supervivencia no deja de mejorar, pero al mismo tiempo crece la conciencia de que no basta con curar, hay que cuidar mejor durante y después de la enfermedad. Hospitales, institutos de investigación, administraciones públicas y asociaciones de familias están moviendo ficha para reforzar tanto la investigación biomédica como la atención integral a los menores y a su entorno.
Investigación en tumores cerebrales y otros cánceres infantiles
Uno de los pilares de este avance es la investigación traslacional, que conecta el laboratorio con la práctica clínica. En Barcelona, la Asociación de Familiares y Amigos de Ángel Manzanares (FADAM) ha realizado recientemente una donación de 14.754 euros al Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) para seguir estudiando los tumores cerebrales pediátricos. El proyecto financiado analiza el papel de la proteína ERK5 en ependimomas y gliomas de alto grado en la infancia, a partir de grandes conjuntos de datos internacionales que apuntan a una sobreexpresión de esta vía molecular en muestras tumorales infantiles.
Gracias a este tipo de iniciativas, equipos como el del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR pueden profundizar en mecanismos poco explorados y abrir la puerta a nuevas dianas terapéuticas. La donación de FADAM no es un gesto aislado: responde a una trayectoria de años en la que esta asociación, nacida tras el fallecimiento del pequeño Ángel por un ependimoma anaplásico, ha apostado por la investigación biomédica como herramienta clave para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los menores con cáncer.
FADAM combina esa apuesta científica con una labor constante en la defensa de los derechos de los niños hospitalizados y sus familias: promoción del acompañamiento parental, apoyo en gastos básicos y visibilización de sus necesidades en el sistema sanitario. Este modelo de asociación que une activismo social y financiación de proyectos de investigación se ha convertido en una pieza importante del ecosistema del cáncer infantil en España.
Euskadi: 64 proyectos, plataforma de investigación y modelo europeo CCC
El Día Mundial contra el Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, se ha convertido en un momento clave para que las instituciones renueven compromisos. En el País Vasco, el Departamento de Salud y Osakidetza destacan que actualmente se desarrollan 64 proyectos y estudios clínicos centrados en cáncer infantil, desde la mejora del diagnóstico hasta la búsqueda de tratamientos menos tóxicos y más eficaces.
Para coordinar este esfuerzo se ha puesto en marcha la Plataforma de apoyo a la investigación para el cáncer infantil en Euskadi, liderada por la oncóloga pediátrica Itziar Astigarraga desde Biobizkaia. Esta estructura impulsa proyectos en Biobizkaia y Biogipuzkoa, favoreciendo el trabajo en red, la colaboración con centros europeos de excelencia y el abordaje de tumores frecuentes en la infancia, como leucemias, tumores cerebrales y sarcomas, así como de neoplasias muy raras.
En este contexto, Euskadi está alineando su estrategia con el modelo europeo de acreditación Comprehensive Cancer Center (CCC), que persigue integrar asistencia, investigación e innovación. Aplicado a la oncología pediátrica, este enfoque facilita el acceso a ensayos clínicos, terapias avanzadas y proyectos de medicina personalizada, además de reforzar la coordinación entre hospitales del sistema público vasco.
Los datos reflejan tanto la gravedad como el potencial de mejora: el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y en Euskadi se diagnostican cada año entre 60 y 70 casos en menores de 19 años. Aun siendo tumores poco frecuentes, su impacto emocional, social y sanitario es muy alto. Al mismo tiempo, las tasas de supervivencia se sitúan ya en torno al 80-85%, lo que obliga a pensar también en la vida después del tratamiento: control de secuelas, apoyo psicológico, reinserción escolar y seguimiento a largo plazo.
Unidades especializadas y programas de ejercicio y rehabilitación
La atención sanitaria se organiza en Euskadi alrededor de dos Unidades de Hematología y Oncología Pediátricas de referencia, situadas en el Hospital Universitario Cruces y el Hospital Universitario Donostia. Estos centros concentran la atención oncológica infantil, lo que permite una mayor especialización, un abordaje multidisciplinar y mejores resultados globales.
Entre los proyectos innovadores destaca OnkoSoinketa, un programa del Hospital Universitario Donostia y Biogipuzkoa que aborda los efectos cardiovasculares y funcionales de los tratamientos oncológicos pediátricos. A través de rehabilitación cardíaca basada en ejercicio físico supervisado, adaptado a cada menor, se busca mejorar la capacidad funcional, reducir el riesgo cardiovascular y facilitar la vuelta al colegio y a la vida cotidiana. La idea es que la curación del cáncer vaya de la mano de la recuperación física y de un estilo de vida cardiosaludable.
En paralelo, se avanza hacia una oncología pediátrica de alta precisión. Biobizkaia y el Hospital Universitario Cruces trabajan en la implementación rutinaria de tecnología de secuenciación avanzada (RNA-seq) y herramientas bioinformáticas para caracterizar con detalle las leucemias agudas y otros cánceres hematológicos infantiles. Este enfoque de medicina personalizada permite ajustar mejor los tratamientos, detectar nuevas dianas terapéuticas y reducir la toxicidad innecesaria, algo fundamental si se tiene en cuenta que entre el 20% y el 30% de los pacientes pueden recaer.
Los equipos vascos participan en redes estatales como reALLnet y proyectos como PENCIL-SEHOP, con el objetivo de garantizar que la medicina de precisión llegue a todos los pacientes pediátricos, con independencia de su lugar de residencia. La coordinación entre unidades de referencia, investigación clínica multicéntrica y redes nacionales se ha demostrado clave para consolidar las mejoras en supervivencia observadas en las últimas décadas.
Humanización, apoyo psicosocial y papel de las asociaciones
Más allá de los avances biomédicos, el cáncer infantil exige un enfoque claramente humanizado. En los hospitales de referencia vascos se han creado entornos pensados para la infancia, con decoraciones menos hospitalarias, espacios de juego y recursos educativos que intentan mantener cierta normalidad durante las largas estancias. Las unidades de oncología pediátrica integran actividades escolares, artísticas y lúdicas para sostener el desarrollo emocional y social de los menores.
Esta estrategia descansa en buena medida en la colaboración con asociaciones como Aspanovas, Aspanogui, La Cuadri del Hospi o la Fundación Aladina, entre otras. Estas entidades aportan acompañamiento psicosocial, apoyo económico, voluntariado, actividades de ocio y, en muchos casos, financiación para proyectos de investigación o de mejora de infraestructuras. Las familias participan de forma activa en la toma de decisiones, y se han ampliado los canales de comunicación y los horarios de acompañamiento, además de habilitar espacios específicos para allegados.
En el terreno formativo, Osakidetza ha impulsado programas para profesionales centrados en comunicación, gestión emocional y cuidados pediátricos, a la vez que incorpora herramientas tecnológicas para mejorar la continuidad asistencial y personalizar los tratamientos. La atención al cáncer infantil se considera un ámbito prioritario en las políticas de humanización recogidas en el Pacto Vasco de Salud.
Medicina de precisión y avances en Andalucía
La apuesta por la medicina de precisión en cáncer infantil también gana terreno en Andalucía. El Hospital Materno Infantil de Málaga, integrado en el Hospital Regional Universitario y dependiente del Servicio Andaluz de Salud, ha incorporado nuevas técnicas de secuenciación tumoral sistemática para todos los tumores pediátricos diagnosticados. Aunque estos estudios ya se realizaban en colaboración con otros centros, la disponibilidad de secuenciadores propios permite agilizar los tiempos diagnósticos y reforzar la personalización de los tratamientos.
En 2025, la Unidad de Oncología Pediátrica del centro malagueño diagnosticó 52 nuevos tumores sólidos, siendo los más frecuentes los tumores cerebrales, seguidos de linfomas y neuroblastomas. La Unidad de Hematología Infantil, por su parte, registró 12 nuevos casos de leucemias agudas infantiles (ocho linfoblásticas agudas y cuatro mieloblásticas agudas) y llevó a cabo 17 trasplantes de progenitores hematopoyéticos, la mayoría alogénicos. Esta unidad es además centro de referencia nacional (CSUR) para trasplantes alogénicos pediátricos, atendiendo a pacientes de varias provincias andaluzas y de las ciudades autónomas.
La leucemia aguda infantil es uno de los cánceres más estudiados y, según el registro español RETI-SEHOP, la supervivencia a cinco años tras el diagnóstico alcanza el 84%, superando el 90% en el caso de la leucemia linfoblástica aguda. Estos resultados se enmarcan en avances diagnósticos y terapéuticos que han permitido elevar la supervivencia global del cáncer infantil en Andalucía hasta cifras cercanas al 83%, según destaca la propia Consejería de Sanidad.
La administración andaluza trabaja en la puesta en marcha de una Red Andaluza de atención al cáncer infantil y de la adolescencia, con el objetivo de homogeneizar la calidad asistencial en todo el territorio y asegurar que los niños reciban una atención comparable independientemente de dónde vivan. Esta red definirá protocolos diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento, además de reforzar la continuidad entre la atención pediátrica y la de adultos.
Cribado genético y seguimiento de predisposición al cáncer
Entre las iniciativas más recientes en Málaga destaca la creación de una consulta específica de síndromes de predisposición al cáncer, financiada por la Fundación Aladina. Esta consulta se orienta a la identificación precoz y el seguimiento estrecho de niños y adolescentes con susceptibilidad hereditaria a desarrollar determinados tumores, permitiendo diseñar estrategias de vigilancia individualizadas y una atención integral a las familias.
Este tipo de programas de seguimiento genético encaja con la tendencia creciente en toda Europa a integrar la genética oncológica en la práctica clínica pediátrica. No se trata solo de diagnosticar antes o con mayor precisión, sino también de adaptar la intensidad de los tratamientos, planificar revisiones a largo plazo y valorar el riesgo de segundos tumores. La organización en mayo del XVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica en Málaga, con un programa centrado en los avances en genética aplicada al cáncer infantil, refleja el interés del sector por estas herramientas.
Navarra: unidad multidisciplinar y supervivientes a largo plazo
En el norte del país, la Unidad Multidisciplinar del Cáncer Infantil y del Adolescente del Hospital Universitario de Navarra atiende a todos los pacientes pediátricos oncológicos del sistema navarro de salud. En 2025 registró 20 nuevos diagnósticos en menores de hasta 15 años, una cifra estable respecto a los años previos. La leucemia aguda fue el tipo de cáncer más frecuente, con un 35% de los casos, seguida de los tumores del sistema nervioso central, que supusieron un 25%.
La supervivencia global de los niños y niñas que han pasado por la unidad se mantiene elevada, en torno al 80-85%, y esto se refleja en el aumento progresivo de supervivientes que requieren seguimiento. Cada mes se atienden en torno a 35 pacientes en consulta de revisión, desde el final del tratamiento hasta el momento en que se transfieren a las unidades de adultos. Según el propio equipo, esta mejora se asocia a tratamientos cada vez más individualizados, que combinan esquemas estándar con fármacos dirigidos, reduciendo efectos secundarios.
La unidad presenta cada caso en reuniones quincenales en las que participan especialistas de Oncología Pediátrica, Paliativos Pediátricos, Cirugía Infantil, Radiología, Radioterapia, Anatomía Patológica, Neurocirugía, enfermería gestora de casos y Trabajo Social, entre otros. Cuando la complejidad lo requiere, los casos se remiten a grupos de trabajo de la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica (SEHOP) o a centros de referencia estatales (CSUR) para tratamientos muy específicos como protonterapia, terapias CAR-T o trasplantes complejos.
Navarra subraya también la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, tanto en el hospital como en domicilio, a través de equipos especializados de patología pediátrica crónica compleja. La colaboración con la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO) ofrece un apoyo global —psicológico, social y lúdico— que complementa la atención sanitaria en las fases más delicadas del proceso.
Cuidados paliativos pediátricos a domicilio y derecho a ser atendido en casa
El debate sobre los cuidados paliativos pediátricos está ganando peso en todo el Estado. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, de la que forma parte ASPANOGI (Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa), ha puesto el foco este año en el lema “Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio”.
La reivindicación insiste en que los paliativos no deben entenderse solo como atención al final de la vida, sino como un enfoque integral desde el momento del diagnóstico, orientado a aliviar el sufrimiento físico, emocional y social derivado tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Cuando las familias optan por recibir estos cuidados en el domicilio, reclaman que exista la garantía de una atención especializada, continua y de calidad, disponible las 24 horas del día.
Para ello, las asociaciones piden la creación de equipos interdisciplinares pediátricos con profesionales de medicina, enfermería, psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual, capaces de ofrecer no solo intervenciones clínicas, sino también escucha y apoyo emocional sostenido. El mensaje de fondo es que el acceso a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio no puede depender del código postal ni de los recursos de cada comunidad autónoma, sino reconocerse como un derecho fundamental en todo el país.
Sensibilización social, lazo dorado y movilización ciudadana
La dimensión social del cáncer infantil se hace especialmente visible cada 15 de febrero. El lazo dorado se ha consolidado como símbolo internacional de la lucha contra estos tumores, y asociaciones como ASPANOGI despliegan campañas en centros educativos, ayuntamientos y calles para recordar que se trata de una enfermedad poco frecuente, pero con un impacto enorme.
En Gipuzkoa, ASPANOGI impulsa la iniciativa escolar “Brilla de dorado por el cáncer infantil”, con actividades que fomentan la empatía y la solidaridad entre miles de alumnos y profesores. Se distribuyen tatuajes del lazo dorado, se invita a vestir de este color durante la semana del carnaval y se organizan charlas en colegios para acercar la realidad de los menores con cáncer y sus familias.
La asociación también promueve la participación de los municipios en la visibilización del lazo dorado, colocando pancartas en edificios institucionales, iluminando de color oro sedes consistoriales y decorando la unidad de oncohematología pediátrica del Hospital Universitario Donostia. Actos simbólicos como el homenaje anual en el “cerezo de ASPANOGI”, con familias, profesionales y voluntarios, sirven para recordar a los niños y adolescentes fallecidos y para reforzar los lazos de apoyo dentro de la comunidad.
Marchas solidarias y financiación de la investigación
Las marchas y eventos solidarios se han convertido en una vía importante para recaudar fondos y concienciar a la población. En Gipuzkoa, la Marcha Nórdica de ASPANOGI, ya en su decimotercera edición, busca implicar a personas de todas las edades en un recorrido no competitivo destinado a visibilizar el cáncer infantil y romper tabúes sobre la enfermedad. La participación de entidades públicas, empresas, personas voluntarias y personajes conocidos del ámbito local refuerza el alcance de la iniciativa.
En el municipio malagueño de Cártama se celebra la II Marcha Solidaria Contra el Cáncer Infantil “Claudia Supery”, organizada por el Club Atletismo Cártama Trail y el ayuntamiento, con la colaboración de la Asociación Malagueña de Familias de Pacientes con Cáncer Infantojuvenil (AMFACIJ) y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús, entre otros. Los fondos recaudados se destinan a la Unidad de Tumores Cerebrales del Hospital Niño Jesús de Madrid, uno de los servicios de referencia a nivel nacional.
Este tipo de pruebas deportivas, abiertas a toda la ciudadanía y adaptadas a distintas edades, combinan un ambiente festivo con un objetivo claro: apoyar la investigación y acompañar a las familias afectadas. La inscripción suele incluir aportaciones económicas, dorsales solidarios para quien no pueda participar físicamente y sorteos de productos donados por empresas colaboradoras.
Campañas digitales, donaciones y transparencia
La recaudación de fondos para el cáncer infantil también se ha trasladado al entorno digital, con campañas en redes sociales y plataformas de vídeo. Un ejemplo reciente es la acción impulsada por Fundación Telefónica y la Fundación A. Bosch, basada en un vídeo alojado en YouTube que buscaba alcanzar un número determinado de visualizaciones para activar una donación destinada a la investigación de nuevas terapias moleculares contra los sarcomas infantiles.
En este caso, la campaña se desarrolló de manera limitada en el tiempo y el objetivo de visualizaciones se alcanzó, lo que permitió que la donación se hiciera efectiva. La propia Fundación Telefónica aclaró posteriormente que, una vez cumplido el umbral fijado, las visualizaciones adicionales no aumentaban la cuantía, y que las reproducciones en aplicaciones de mensajería cifrada como WhatsApp no se contabilizan en las estadísticas públicas de YouTube.
Organizaciones dedicadas a la verificación de información han subrayado la importancia de la transparencia en estas iniciativas online, recordando que no todas las cadenas virales asociadas al cáncer infantil son reales o efectivas. De ahí la recomendación de comprobar siempre la fuente, verificar que exista una entidad beneficiaria identificable y desconfiar de mensajes que prometen donaciones automáticas ilimitadas por cada reenvío o visualización, sin límites claros ni respaldo institucional.
Impacto en cifras: incidencia, supervivencia y retos pendientes
Los datos disponibles ayudan a dimensionar el reto. En España se diagnostican cada año alrededor de 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. En la Comunidad Autónoma del País Vasco, por ejemplo, en 2025 se detectaron 70 casos, de los cuales 32 se trataron en Gipuzkoa. La leucemia continúa siendo el tipo de tumor pediátrico más habitual, seguida de neoplasias del sistema nervioso central, tumores germinales, de hígado, riñón, ojo y tumores óseos.
Aunque el cáncer infantil sigue siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia, el mensaje que transmiten profesionales y asociaciones es moderadamente esperanzador: gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos, la supervivencia global se sitúa actualmente en torno al 80-85% en muchas comunidades, con cifras incluso superiores en algunas leucemias. Estos porcentajes, no obstante, varían según el tipo de tumor, su estadio y las características biológicas concretas de cada caso.
El aumento de supervivientes plantea nuevos desafíos: gestión de secuelas físicas (cardiacas, endocrinas, neurológicas), impacto psicológico en menores y familias, dificultades de aprendizaje, reinserción escolar y laboral en la edad adulta, y riesgo de segundas neoplasias. Cada vez cobra más peso la idea de que la atención al cáncer infantil debe extenderse a lo largo de todo el ciclo vital, más allá de la fase aguda del tratamiento.
Supervivientes de cáncer infantil: más allá de la curación
El notable aumento de la supervivencia ha transformado también la forma de entender el seguimiento. Conferencias y encuentros profesionales, como el III Congreso de Cáncer Infantil: Fortaleciendo vidas, ponen el acento en la necesidad de acompañar a los supervivientes durante años, con una mirada que incluya la salud física, la salud mental, el desarrollo cognitivo y la integración social.
Este enfoque integral pasa por reforzar las consultas de seguimiento a largo plazo, coordinar la atención entre pediatría y servicios de adultos, y diseñar programas específicos de rehabilitación y apoyo educativo. La experiencia de unidades como la de Navarra, que mantiene un contacto prolongado con sus pacientes una vez finalizado el tratamiento, o de programas de ejercicio supervisado como OnkoSoinketa en Euskadi, son ejemplos de modelos que otros territorios observan con interés.
También se considera clave la implicación de las escuelas, los servicios sociales y el tejido asociativo para garantizar que el regreso a la vida cotidiana sea lo menos traumático posible. Aquí, las asociaciones de familias y pacientes desempeñan un papel insustituible, al ofrecer acompañamiento entre iguales y visibilizar las necesidades específicas de quienes han superado un cáncer en la infancia.
En conjunto, el panorama del cáncer infantil en España muestra un equilibrio entre logros y retos: se han conseguido tasas de supervivencia que hace unas décadas eran impensables, se consolidan unidades de referencia y redes autonómicas, y se multiplica la investigación en genética, nuevas dianas y tratamientos menos agresivos. Al mismo tiempo, crece la conciencia de que la batalla no termina con la remisión del tumor: la calidad de vida, los cuidados paliativos pediátricos —también a domicilio—, la humanización de la atención y el apoyo continuado a las familias son ya elementos centrales de una respuesta que aspira no solo a salvar vidas, sino a acompañarlas en todo su recorrido.
